About Us/من نحن

L.A.N.D. for hope

‘Your son has Duchene Muscular Dystrophy…’

Words we’d rather forget. We are parents just like you and just like you we dreamt of the perfect family and planned for our ideal future. It wasn’t long after our son was born when we realized something was wrong. Our son was diagnosed withDuchene Muscular Dystrophy; a disease we never heard of before and sadly knew nothing about. We had to accept the painful reality that our family will never be the same again. Living with such a genetic disease was devastating. As you can imagine we experienced many emotions least of which was denial and fear of the future. It was the heartache,the confusion, the anger, the continuous questions, the guilt; it was a rollercoaster of emotions. We were given the official diagnosis with no explanation of what muscular dystrophy was.Not only did we realize we were alone in our ordeal but we had no support whatsoever from anyone. Our doctors confused us with their recommendations and so did the therapists. We had no emotional or psychological support nor were we able to find any answers to our questions. The lack of social awareness was baffling and the inexistence of adequate schools equipped to offer our son what he needs was frightening. We found ourselves alone and stuck in a vicious cycle.

When we look at our son we don’t see the sick diseased boy, we see a beautiful human being who has been struck by Duchene Muscular Dystrophy and we accepted the fact that it has become a part of our daily lives… We acknowledged this and we learnt to live with it but we also decided to change our own attitude of playing the victim and feeling despair and make changes in our lives. We are going to help spread awareness about DMD and we are going to integrate our son in our society. Our son and all the other little boys and girls who were robbed of a natural healthy life; we are going to help change their reality and offer them equal opportunity to fulfill their dreams.

L.A.N.D is born

Parents alongside professionals founded L.A.N.D.a support group that will spread awareness and help patients and families affected by neuromuscular diseases.

L.A.N.D. is the voice of compassion and hope for families whose needs extend beyond medical care. Even during your most trying times, L.A.N.D brings hope and a little magic to your difficult days.

This is a fight worth fighting for …

 

L.A.N.D  للأمل

 

" ابنك يعاني من   ... حثل ( ضمور ) عضلي دوشيني "

 

كلمات نرغب في نسيانها نوعاً ما تماماً، نحن كوالدين مثلك تماماً ، حلمنا بالعائلة المثالية ونخطط لمستقبلنا المثالي. لم يمض وقت طويل بعد ولادة ابننا حتى أدركنا أن هناك شيء ما غير سوي. تم تشخيص مرض ابننا بالحثل العضلي الدوشيني. مرض لم نسمع به من قبل ولم نعلم أي شيء عنه. كان علينا أن نقبل الواقع المؤلم أن عائلتنا مختلفة. كان العيش مع مثل هذا المرض الوراثي مدمراً. كما يمكنك أن تتخيل خبرتنا بالكثير من المشاعر أقلها الإنكار والخوف من المستقبل. شعرنا بوجع القلب ، والارتباك ، والغضب ، وراودتنا أسئلة مستمرة ، والشعور بالذنب. شحن من العواطف تضارب في داخلنا. أعطانا الأطباء التشخيص الرسمي بدون أي تفسير حول ماهية مرض الضمور العضلي. أحسسنا أننا وحدنا في محنتنا ، ولم نحصل على أي دعم من أي شخص. أربكنا أطبائنا بتوصياتهم وكذلك فعل المعالجون. لم يكن لدينا دعم عاطفي أو نفسي ولم نتمكن من إيجاد أي إجابات لأسئلتنا. كان الافتقار إلى الوعي الاجتماعي محيراً ، كما أن عدم وجود المدارس الكافية المجهزة لتزويد ابننا بما يحتاجه كان مرعبا. وجدنا أنفسنا وحدنا عالقين في حلقة مفرغة.

 

عندما ننظر إلى ابننا ، لا نرى صبيا مريضا، بل نرى إنساناً جميلاً أصيب بحثل عضلي دوشيني ووافقنا على حقيقة أنه أصبح جزءاً من حياتنا اليومية ... وأقرينا بذلك و تعلمنا أن نتعايش معه ولكننا قررنا أيضاً تغيير موقفنا من لعب الضحية والشعور باليأس وإجراء تغييرات في حياتنا. سنساعد في نشر الوعي حول الحثل العضلي الدوشيني وسنقوم بدمج ابننا في مجتمعنا. ابننا وجميع الفتيان والفتيات الصغار الآخرين الذين سلبت حياتهم الصحية الطبيعية ؛ سنساعد في تغيير واقعهم ونوفر لهم فرصاً متكافئة لتحقيق أحلامهم.

 

ولادة  L.A.N.D

 

أسس الآباء والأمهات إلى جانب المتخصصين L.A.N.D  وهي مجموعة دعم تنشر الوعي وتساعد المرضى والأسر التي تعاني من الأمراض العصبية العضلية.

 

L.A.N.D هي صوت التعاطف والأمل للعائلات التي تتجاوز احتياجاتها الرعاية الطبية. حتى خلال الأوقات العصيبة ، تجلب لك L.A.N.D الأمل وتدخل شيئا من السحر إلى  أيامك الصعبة.

 

 

هذه المعركة تستحق القتال من أجلها ...

All Rights Reserved. All pictures and data are copyrighted. Don’t use without any permission.